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每一位孤独症人士家庭书
每一位与孤独症人士一起工作的教师、医生、专业支持者书
知名孤独症专家普瑞桑博士
具有开创意义的重要著作
【内容简介】
孤独症人士的独特行为被反复误解的原因究竟是什么？
翻开这本书，你将找到答案！
你从未想象过的，孤独症人士都能做到。
本书是一本具有开创意义的重要著作，代表了当代孤独症研究和干预的重大转折。作者普瑞桑博士是国际知名的孤独症专家。他认为所谓的孤独症行为不应简单地被看作必须消除的病理表现，而是孤独症人士面对嘈杂混乱的周围世界时采取的应对策略。他主张充分利用儿童的特长，提升他们的能力，并提供系统的支持，从而提升他们的生活品质。
孤独症人士的行为方式，不像一些专业人员几十年来宣称的那样，是毫无规则、偏执怪诞、错乱无序的，而是他们用来适应这个信息超载并且令人恐惧的世界，试图与人沟通的应对策略。孤独症儿童不是病人，他们所经历的发展阶段，是我们人类都要经历的。我们需要做的，不是画地为牢，一味想方设法地“修理”他们。帮助孤独症人士更好发展的途径是：真切无误地理解他们，并改变我们自己的所作所为，为他们更好地生活和发展，做合格的铺路人和同行者。
本书不仅提供了大量激励人心的故事和实用的建议，还致力于为读者打开心灵的桎梏，展望人生美好的前景。书中的几乎每一个重要概念和结论，都有简短而明确的实例做说明；每一个涉及争论的关键点，都有极其敏锐而不失幽默的评论。
这是一本充满洞见、发人深省的好书，希望有助于孤独症人士获得应有的尊重和理解。
【作者简介】
巴瑞·普瑞桑（Barry M. Prizant）
哲学博士，言语-语言治疗师，世界著名的孤独症专家，布朗大学客座教授，具有四十余年的孤独症相关教学、研究和临床经验。他与同事合作开发了著名的“社会沟通、情绪调节、交往支持”干预模式，现在已经在美国和世界上其他十余个国家实施。他发表了120多篇论文，荣获2005年普林斯顿大学伊顿基金会孤独症研究终生荣誉奖、2014年美国言语-语言-听力学会荣誉奖。
译者简介
杨广学
美国佛罗里达国际大学博士、南佛罗里达大学博士后。
华东师范大学孤独症研究中心主任、特殊教育学教授、博士生导师。
中国教育学会特殊教育分会副理事长、师资队伍建设指导专家、上海市第4届学科评议组委员、《中国特殊教育》副主编。
主要研究领域：中西文化比较、特殊儿童教育干预、心理治疗、活动课程开发和管理。近年来，聚焦研究孤独症儿童的生态化干预。
【媒体评论】
5年前医生跟我们说儿子是孤独症，我的个念头就是——改变。把他变成跟我们一样的人。送他去机构、参加各种康复训练，都是基于此。5年后我的想法变了，我不再想着去改变他，甚至我觉得改变二字都很怪。他生来就是这样，为什么一定要改变他？！只是因为我们不接受他现在的样子。
如果一定要改变，为何改变的不能是我们？不是说把我们也变成跟他一样的。这里的改变更多的是指观念，我们要学会尊重他们与生俱来的秉性，于他们而言，孤独症不是病，那是他们的存在方式。
改变从了解开始。了解我们的孩子，这本书的意义就在于此。
——蔡春猪
《爸爸爱喜禾》作者
尊重自己是现代人的一种时尚；尊重所有生命，那就是人间大爱，《这世界的你》能拉近你与大爱的距离。孤独症类书籍的作者大都充满爱意和智慧，告诉你这是一个需要关爱的群体，本书会再送给你一种眼光，一种充满爱与希望的眼光。
——雷秀雅
心理学博士，北京林业大学人文社会科学学院心理系教授
【目录】
目 录
致读者
译者序
前言
导 论 换一种眼光看自闭症 ∥ 1
部分 理解自闭症
第1章 探究原因 ∥ 12
第2章 用心聆听 ∥ 30
第3章 兴趣 ∥ 46
第4章 信任、恐惧与控制 ∥ 63
第5章 情绪记忆 ∥ 82
第6章 社会性理解 ∥ 97
第二部分 与自闭症共存
第7章 掌握“异得”的要领 ∥ 122
第8章 源自相聚的智慧 ∥ 140
第9章 真正的专家 ∥ 158
第10章 登高望远 ∥ 171
第11章 精神力量 ∥ 193
第12章 重要问题 ∥ 204
参考文献指引 ∥ 220
关于“社会沟通、情绪调节、交往支持”模式 ∥ 225
致谢 ∥ 226
【前言】
致读者
亲爱的读者朋友：
我坚信本书将成为每一个孤独症人士家庭的书，每一位与孤独症人士一起工作的教师、医生、专业支持者的书，也是我自己案头的参考书。
通常，孤独症被描述为罗列各种缺陷的一个清单，其中包括社会性交往、沟通障碍，以及重复的刻板行为。以反复的摆手为例：很多孤独症人士经常摆动手臂，看上去十分显眼又不得体，于是我们就想方设法去阻止他们。但是，让我们看一看自己，在主场球队进球的时候，大家在做些什么呢？我们大声欢呼、跳跃、鼓掌，我们还会摆动手臂！我们认定，孤独症人士总是坚守一种僵化固定的环境安排，不能适应任何变化。但是你来试试动一动我的古玩收藏柜，我会对你十分不满！难道你会说我有孤独症吗？如果我们换一种眼光来看待孤独症人士的刻板行为，将其看作困难情境下的常态应对机制和合理的沟通策略，就会以一种全新的视角看待他们。正是这一点，集中体现了普瑞桑博士这本著作的理论创新和临床干预方法的突破。
普瑞桑博士是当今世界著名的孤独症权威，让我触动深的是，本书的每一页都充满了激情。携手汤姆·菲尔兹-迈耶—一位孤独症儿童的父亲，普瑞桑博士呈现给读者的，不是对孤独症的一个个简单的诊断，而是一个个鲜活而真实的人，还有非常实用的临床技术和前沿学术信息。当前，市场上各种虚假宣传和大言不惭的吹嘘往往让人们不知所措，而这本书切中时弊，可以矫正视听。
我诚挚希望各位认真阅读这本书，而我对这本充满洞见、发人深省的好书的钟爱和尊敬，也希望能够得到大家的共鸣。如有任何评论，请联系andrea.dewerd@simonandschuster.com。
祝你好运！
特里斯·托德
译者序
有时候，人生困境的突破、光明前景的显现，所需要的只是改换一种眼光或者视角。眼光改变了，心胸也变得开阔；视角改变了，视野也变得高远。我们会从司空见惯的视域中忽然醒悟，发现自己原先的局限和荒谬，从长久封闭的困局中发现破冰的契机。
在对待孤独症儿童的时候，人们通常会颠倒因果。例如，采取各种不问青红皂白的手段（甚至是所谓的“霹雳手段”）来消除孤独症儿童的所谓重复和刻板行为，而对引发行为的深层原因却不闻不问，对孩子的身心特点和真实需要置若罔闻。这样做，有百害而无一利。与此类似，回声言语、特殊的兴趣等也都曾遭到类似的错误和粗暴的对待。
儿童被冠以孤独症的名称之后，仿佛就不再具有儿童的属性，典型发展的儿童的兴趣、爱好、欢乐等似乎都与孤独症儿童绝缘。在对典型发展的儿童进行教育活动的时候，无论如何古板的教师，无论如何任性的学校体制，也要多少考虑一下儿童的兴趣，否则他们根本就不会配合；而孤独症儿童不同，因为他们很少能够表达自己的意愿和想法，又被认定是一群病人（或者直接就是孤独症本身），所以没有人想要认真听取他们的意见，剩下来的只有指令性的“矫正”和对象化的“治疗”。在这种情境下，家长的处境也很被动、无奈，声音也很微弱、无助。孤独症儿童的教育仿佛与家庭、社区的整个生态系统不发生任何有机的联系。
孤独症通常被描述为由各种缺陷罗列起来的一个清单。很多专业人员把孩子的行为视为怪癖，试图消除这些行为，像修理机器一样把孩子“治愈”。
这是出于对孤独症的误解，干预方法也是完全错误的。这种分割和机械的干预模式，自然不会有美好的结果。孤独症干预经历多年的局限和困境，一直没有真正被打破。
本书代表了一个历史性的转机。
巴瑞·普瑞桑，儿童发展和语言病理学博士，言语-语言治疗师，世界著名的孤独症专家，拥有40余年的教学、研究和临床经验。他是布朗大学的客座教授。他与同事合作，提出并开发了著名的“社会沟通、情绪调节、交往支持”（SCERTS）干预模式，现在已经在十余个国家实施。他发表了120篇论文，获得了2005年普林斯顿大学伊顿基金会的孤独症研究终生荣誉奖、2014年美国言语-语言-听力学会荣誉奖。
本书是一本具有开创意义的重要著作，代表了当代孤独症研究和干预的重大转折。普瑞桑博士是一位国际知名的孤独症专家。他认为所谓的孤独症行为不应简单地被看作是必须消除的病理表现，而是孤独症人士面对嘈杂混乱的周围世界时采取的应对策略。他主张充分利用儿童的特长，提升他们的能力，并提供系统的支持，从而提升他们的生活品质。
本书的核心理念是：孤独症人士的行为方式，不像一些专业人员几十年来宣称的那样，是毫无规则、偏执怪诞、错乱无序的，而是他们用来适应这个信息超载并且令人恐惧的世界，试图与人沟通的应对策略。孤独症儿童不是病人，他们所经历的发展阶段，是我们人类都要经历的。我们需要做的，不是画地为牢，一味想方设法地“修理”他们。帮助孤独症人士更好发展的途径是：真切无误地理解他们，并改变我们自己的所作所为，为他们更好的生活和发展，做合格的铺路人和同行者。
普瑞桑从多年的教育干预临床经验中认识到：与其要求或逼迫孤独症人士改变，不如我们自己首先学习改变。我们自己真正改变了的时候，孤独症人士也会跟着改变。
但是，目前实际的情形却与此相反：孤独症人士周围的那些人，往往是增加他们焦虑和恐惧的源头，而不是缓解压力的动因。这是因为他们忽略了孤独症人士的人性本质，也忘掉了自己作为人的天然本能。这种本能，普瑞桑称之为“异得”。
如何才能尊重孤独症儿童的天性，为他们营造对于世界和人生的根本信任？如何利用他们的潜在能力和优势、特长，开发出有真实意义与终生发展出路的教育干预方案和实施策略？
本书如同SCERTS模式的整体思路一样，从人性的角度看待孤独症人士的独特体验和学习方式，着重从人际关系、情绪调节、社会支持的层面入手，全面设计干预方案，灵活应对具体的难题，提供了许多鲜活生动的案例和发人深省的具体建议。
本书在提供有效的解决方案和灵活思路的同时，还致力于为读者打开心灵的桎梏，展望人生美好的前景。作者做了有效的努力，并取得了相当的成功。
这是一本很有趣、很好读而且意义十分重大的好书。几乎每一个重要的概念和结论，都有简短而明确的实例做说明；每一个涉及争论的关键点，都有极其敏锐而不失幽默的评论。这是一本为提供整体解决方案而写的助人自助的经验之书。即使是文化程度不高的读者也会发现，阅读这本书是一种享受！
书中并没有回避问题或者故作轻松。在涉及孤独症人士的学校教育和社会融合的难题时，普瑞桑坦然承认：我们不能解决一切问题，只能是毫无保留地尽力为孤独症人士提供有效的支持。当然，要改造学校，改造社会，不是靠一本书就可以完成的任务。
普瑞桑告诉我们，好的策略是帮助孩子创造一种充满正面情绪记忆的、丰富多彩的生活。作为家长，作为专业人员，我们的任务只有一个，具体的做法是：我们为孩子提供选择的机会，而不是实施暴力和强制；我们提升孩子的动机，尊重孩子的优势，而不是实施外加的改变；我们让学习、工作和生活充满乐趣和欢声笑语，而不是让孩子受苦受难。我们这样做的时候，孤独症儿童、少年和成年人就会减少焦虑和恐惧，能够欢欢喜喜地面对生命提供的机会。
目前，就孤独症儿童的教育而言，我们能提供的解决方案，或者说总体的方向，应该是按照儿童独特的人性特点，进行以人为中心的生态化、生活化的整体环境改造，包括人际关系调整、文化符号使用和宏观生态系统的改造。只有这样，孤独症儿童的生活境遇才会得到真正的、实质性的改善，他们才会有终生发展的根本出路和生活质量的切实提升。教育干预涉及各种资源和权力调整的重大问题，本书还有很多没有明说的话，需要读者自己细细体会，发掘其中的深意。而作为译者，我们不应该越俎代庖，只能尽量忠实地传达文本的脉络和精神。
本书的翻译过程也是我们学习和收获的过程。希望我们对于本书的欣赏和理解，在文字的组织和表达之中能够有所体现。本书翻译的分工是：陈丹翻译前言、导论和第1～6章，黄艳翻译第8～11章，杨广学翻译第7章和第12章，并审校全书。译文如有疏漏和错误之处，恳请读者不吝指正。
愿各位能够从阅读本书中受益，不仅限于孤独症的话题，而且包括对人性本身的理解。说到底，孤独症人士是我们的同类，而不是异己。
杨广学
前 言
在本书中，我选择使用以人为主的用语，例如，“孤独症人士”“孤独症谱系人士”“孤独症儿童”和“孤独症成人”来代替“孤独症患者”，以避免用疾病名称来定义人的特性。“孤独症谱系”的提法在学术界很流行，所以我也会偶然使用。虽然如此，这些提法都不是完全令人满意的。这种语言用法上的考虑和选择，很费脑筋，而且咬文嚼字也会让文字显得笨拙，在此请允许我向读者预先致歉。
我知道，有些孤独症成年人喜欢使用“孤独症式”一词，他们觉得孤独症乃是其群体身份的表现，而避开这个词似乎是贬低了孤独症（谁会把“男人”换一种说法，叫作“具有男性特征的人”呢）。我十分尊重这类观点，但是经过反复斟酌，还是选择了本书的用法。
有时我会提及阿斯伯格症。美国精神医学会的《精神障碍诊断与统计手册》（DSM）多年来保留了这个诊断的亚型，直到近的第5版（DSM-5），才取消了这个诊断。这个术语现在仍然广泛使用。具有正常甚至超常的智力和语言能力，同时又具有孤独症人群常见的社交障碍和其他障碍的人，会被称为阿斯伯格症人士。
对于那些不会或者尚未使用口语来交流的人，我会称之为“无口语”。常常有人说他们“无语言”，但是他们中的很多人会使用文字、手语、iPad等符号手段来完成人际沟通。
多数情况下，书中泛指孤独症“儿童”的时候，有关的论断也可以推广到青少年和成年人。对于没有孤独症的人群，我会使用“典型的”“典型发展的”“神经典型的”等词语。
英语对于所有的作者都提出了挑战，因为它没有中性的人称代词。我尝试轮流地替换使用男性和女性代词。当然，本书的所有论题既适用于男性也适用于女性。读者可能会注意到，书中讨论的案例多数是男性，因为孤独症男性是女性的4倍。这也就解释了为什么第10章讨论的长期追踪的4个案例都是男性青年。我也曾与女性儿童和青年孤独症人士一起工作，但是20年以来一直保持联系的案例，都是男性。
我在本书中声明的基本哲学、价值观念、临床技术，与“社会沟通、情绪调节、交往支持”模式（SCERTS，2006）完全一致。SCERTS模式是一个教育干预模式，我有幸与几位同事合作，从事其开发和研究。这个模式优先关注孤独症人士的社会沟通、情绪调节、交往支持三大领域。美国的学校系统，还有国际上12个以上的国家，都在使用SCERTS模式。有关材料请参考书末的介绍。
