重磅推荐
【编辑推荐】

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身陷困境,与其咒骂黑暗,不如点支蜡烛。

这是一段真实的经历,白富美的幸福生活被遗传病突然袭击,她的明星梦碎成渣,

还必须面对即将失明的残酷现实。

这是一个关于接受的故事,接受惊喜和意外,接受祝福与熬炼,接受“不完美的我”。

《不完美的我》影视改编权已经售出, 由Tooley娱乐与Entertainment One 公司将重磅推出:编剧 艾比·麦克唐纳(Abby McDonald)、 导演 尼克·卡萨维茨 (Nick Cassavetes)、主演艾玛·罗伯茨(Emma Roberts)。剧集将于2020年上线。

艾玛·罗伯茨(Emma Roberts):1991年2月10日生于美国纽约,演员、歌手,朱莉娅·罗伯茨(Juila Roberts)的侄女。代表作品:青春片《神探南茜》《野孩子》,家庭喜剧《美人鱼》,严肃题材《莱姆生活》等。2005年,艾玛发行了首张专辑Unfabulous and More


【内容简介】

秘密,可以被理解,可以被建构,可以被接近,但永远不能被言说。

每个人都有属于自己的秘密。出于各种原因,我们会隐藏。又出于各种原因,我们必须说出来……

出身于纽约中产家庭的妮科尔,不仅家境优渥,漂亮、苗条,还是耶鲁大学的高才生,19岁的她品尝着初恋的滋味,梦想着毕业后去好莱坞当明星。然而,你永远无法猜到惊喜和意外谁先来临。在例行的体检中,医生诊断出她患了一种名为色素性视网膜炎的眼疾,一种不可治愈的遗传病,未来10年她将渐渐失明。

医生建议她着手准备即将到来的盲人生活。但是,她决定将这个秘密深埋,在“熄灯”前分秒必争。她进马戏学校学杂技,环球旅行,到好莱坞影视圈碰运气……她纵情生活,忘我享乐;她结了婚,还违背医嘱做了母亲。生活的铁锤并没有把她砸碎!然而,种种迹象表明,过不了多久她就会完全失明……

随着视力的渐渐衰退,她的秘密慢慢浮出水面。

她该如何向家人袒露自己的内心世界?如何把秘密告诉家人和朋友?她会得到原谅吗?她能为自己赢取一个幸福的结局吗?

在这本回忆录中,作者用乐观、积极的心态和幽默的语言为我们讲述了一个关于接受的故事:接受“不完美的我”,勇敢生活下去。


【作者简介】

[美]妮科尔·C.基尔(Nicole C.Kear)

生于纽约,在耶鲁大学获得学士学位,于哥伦比亚大学获得硕士学位;演员;自由撰稿人,其文章常发表于《纽约时报》《今日心理学》《父母》。

译者简介

冯春波,男,生于1970年,南京大学文学博士。现任教于岭南师范学院外国语学院,主要研究方向为翻译学和双语词典学。独立翻译或参与翻译多部作品,主要有《弗莱茨路》(刊载于《外国文学》,2011年第04期),《牛津大学英汉双解词典》(上海译文出版社,2011年)等。


【媒体评论】

专家、媒体推荐

可怕的眼科检查只是开始而已,作者以出色的文笔为读者讲述了一个有趣、辛酸且深刻的真实故事。——《纽约时报》(The New York Times

充满趣味且启迪人心,这是一本非常精彩的回忆录。——《人物》杂志(People

一个活力十足的故事,拓宽了读者的视野,同时也是一部关于爱、生活、失明的充满柔情的回忆录。——《科克斯书评》(Kirkus Reviews

一部勇敢、坦诚、有趣、悲伤、振奋人心、引人入胜的回忆录。——《嘉人》英国版(Marie Claire UK)


【目录】

序言/ 01

*部分/ 001

贴士一:听到不好的消息时/ 002

贴士二:如何分享消息/ 022

贴士三:关于握手/ 032

贴士四:关于抽烟/ 040

贴士五:气氛照明法/ 056

贴士六:戴假睫毛/ 070

贴士七:关于坠入爱河/ 084

贴士八:关于开车/ 096

贴士九:关于泳池派对/ 106

九、马路惊魂/ 107

第二部分/ 125

贴士十:关于怀孕需要做出的牺牲/ 126

十、感恩的日子/ 129

贴士十一:关于婴儿护理/ 146

贴士十二:关于踩上脏东西/ 162

贴士十三:如何告诉孩子你正在慢慢失明/ 178

贴士十四:关于散步/ 190

贴士十五:如何紧跟学步婴儿/ 200

十五、好妈妈/201

第三部分 /219

贴士十六:跟失明搏斗/ 220

十六、*后审判日/ 221

贴士十七:关于打扫房子/ 236

贴士十八:关于玻璃门/ 254

贴士十九:关于阅读/ 270

贴士二十:关于过马路/ 280

二十、奇迹/ 281

尾声/ 291

致谢/ 297


【免费在线读】

给(秘密)失明人士的小贴士

贴士一:听到不好的消息时

不要以为自己年轻,或者乐观,或者有好看的蕾丝内衣,坏消息就不能把你怎么样。这些东西只会确保坏消息突如其来,就像一个大惊喜。

信使

这就是狗屁派克大街(Park Avenue)。我气得直冒烟儿,把那本《百年孤独》啪的一声合上了。在那个陈设讲究的候诊室坐着等了差不多一个小时后,医生才叫我的名字。然后,医生只往我眼里挤了几滴散瞳液,让我回候诊室等药水生效。那是半个小时前的事儿了,至少我想有这么长时间。因为瞳孔充分扩张,我看不清手表上的数字,也看不清书上的字。我什么也干不了,只能心烦。

这整件事儿浪费了我不少时间。除了近视,我视力没什么问题。经常给我看病的眼科大夫李医生(Dr. Lee)就这么说过,之后她让我来这儿,“只是为了更加保险起见”。当时看起来是一个好主意,不过在候诊室耗了大半个下午之后,就不是了。

当然,我也真没别的地方可去。我刚上完大二,回纽约过暑假,几星期后要在威廉斯敦戏剧节(Williamstown Theatre Festival)开始学徒生涯。在此之前,我没什么安排。过去几天里,我在市区闲逛,在小时候那张床上睡懒觉,见老朋友,处理烦人的小事儿,比如这次来看医生。此外,我经常无法自制地大哭。

离开耶鲁之后,我没有一天不在情不自禁地流泪,那大哭的劲头只有十几岁的孩子才有。哭鼻子很费时间。如果把我重读日记和撕毁照片的时间也算进去,一天的时间是不够用的。当然了,分手很不容易,尤其是*次。

我要给他打电话。我盯着大腿上那本书模糊不清的蓝色书封,打定了主意。可是,等我在卫生间旁边找到投币电话时,那迟到的自尊让我的手停了下来。而且,我也没带25 美分硬币。

反正也没什么意义,我如此断定,同时喉咙里有了那种熟悉的梗塞感。我昨天给他打电话了,前天也打了,可是得到的回复总是一样的。我们的感情到头了。我和“蛙腿”(frog legs)结束了。

萨姆(Sam)在我父母家过春假时,有一天上午穿着平脚短裤,被我外婆看见了,就有了“蛙腿”这个绰号。

“蛙腿。”外婆试着低声细语。她的“低声细语”从来不是她预想的那个样子。她总是把自己设定成街头公告员模式,好像声带里有一个内嵌式的扩音器。我瞪了她一眼,她咯咯笑起来,之后又哈哈大笑。后来,这个意大利裔女人不得不坐下来,以免笑得心脏病发作。

“她说什么了?”萨姆笑着问。他父母都是心理学家,在那样的家庭长大,听到的主要都是彬彬有礼的话,根本没想到外婆是在公开嘲笑他。

“哦,她只是在逗我玩儿,说我有个男朋友。”我用手指梳理着萨姆的黑色卷发,瞪着外婆。

从此以后,我们家里开始流行一个大玩笑:我男朋友有两条女人腿。我俩分手几个月后,我才看到了这里面的滑稽之处。可是在那年夏初,我的心依然是那么痛。只要有人提到“蛙腿”,我都会号啕大哭,好像一个看到冰激凌从蛋筒里掉出去的孩子。是的,萨姆就是我的一个撒了糖屑的双勺冰激凌,不过他没有从蛋筒里掉出去。他自己跳出去了。

我是在戏剧专业必修的“莎士比亚戏剧场景研究”课上遇到萨姆的。在排练《罗密欧与朱丽叶》中阳台上那场戏的时候,我们两个一见倾心。不过,就跟那两个命运多舛的恋人一样,我们的爱情也是炽烈而短暂的。四个月后,大二结束时,萨姆和我分手了。我们争吵了几个星期,但钉在棺材上的*后一颗钉子是我趁他冲澡时偷看他的电子邮件。在给一位朋友的电邮中,他说我“难伺候”“很缠人”,这让我吃惊不小。萨姆冲完澡出来时,我泪流满面,求他给个说法。

“你偷看我电邮?”他吃惊地问。我想他是*次碰到这种事。

“就这一次,”我慌里慌张地说,“几乎没有过。”我看见他脸一绷,似乎主意已定。我开始语无伦次:“不过那不是重点。我们不要跑题!就是说,我太喜欢你了!我的意思是,这是我生命中*美好的四个月!”

“好吧,你听着,”他在床边挨着我坐下来,把手放在我胳膊上,“你很好——”

“不!我不听!我不接受你这话!”

“妮科尔,行了,让我们——”

“求你了!”

“你就不能——”

“求你了!”

因为大家都知道,男人喜欢不要脸的疯娘儿们。我看他对我施展的魅力无动于衷,就瘫倒在地上痛哭。我号啕大哭,一把鼻涕一把泪,以至于我时不时地喘不过气。这使我心里一阵痛苦,因为我完全明白了:萨姆看着我哭得喘不过气,那就不太可能跟我彻底和好了。

对女人来说,那是一个彻底放松的时刻。

暑假回纽约后,我继续慢慢体味着情场失意的煎熬。我看到的每一样小东西——全麦黑面包圈啊,地铁上齐兹莫尔医生(Dr. Zizmor)的广告啊,都让我想起萨姆。连诊所的“男厕所”标志也会让萨姆在我脑海中一闪而过。他以前经常使用公共卫生间。上帝啊,我太爱他了。望着女卫生间镜子里模糊的自己,我强忍着不让眼泪掉下来。

我这头发没治了。天气又热又潮,本来很漂亮的齐肩长发跟纱线一样无精打采地耷拉着。我用手把头顶拨拉得蓬蓬松松,但马上就陷下去了,软塌塌的。我从维密(Victoria′s Secret)内衣店走过来,只走了很短的距离就出了很多汗。睫毛膏晕得污迹斑斑,眼睛下面全是连遮瑕膏都盖不住的圆圈。不过,在那些圆圈和睫毛膏之间,我的眼睛倒是闪闪发亮。

现在,我的瞳孔扩大太多,虹膜显得很黯淡,剩下的只有周边细细的一圈浅褐色。那就像一个变音符,一条分开眼睛黑白两部分的界线。连绵不断的黑色部分反射光线,使眼睛闪闪发亮,仿佛眼睛自身就是一个光源。我的眼睛又大又圆,但缺乏颜色,简直就是处于被催眠的状态。

真希望萨姆能看到我这个样子,他会彻底跟我和好的,我想。

我有整整十秒钟没有想他,创造了一个记录。我回到候诊室的座位上,继续盯着墙壁发呆。在返回的路上,我表扬了自己。

我真应该晚点儿安排这件破事儿,我不在状态,让李大夫和她那*的细致见鬼去吧,我想。

我13 岁时,中学标准眼科检查没过关。此后好几年,我一直让李医生给我看眼睛。李医生是爸爸的同事,跟我看过的所有医生一样。她的办公室离爸爸那所位于布鲁克林高地(Brooklyn Heights)的心脏病诊所没几步远。妈妈就在那家诊所里当办公室主任,同时身兼医师助手和顾问。妈妈很喜欢让我未经预约就可以见到医生,考虑到这一点,李医生办公室的位置就太方便了。妈妈说,她出面就是为了让我得到VIP 治疗。(“不然的话,你还不得把一整天浪费在候诊室里啊!”)不过,我觉得她就是在做试验,看看一个十几岁的孩子在不得不请求心理干预前能忍受多大的羞辱。我在皮肤科诊断室看病时,她风风火火走进去,不带姓地叫着医生,请他给我解释一下,只要不吃巧克力就根本不会长任何黑头。我都已经慢慢习惯她这种风风火火了。所以,当我*次检查眼睛时,李医生给我开隐形眼镜验光单,妈妈则像个纸上谈兵的眼科医生一样发表没完没了的意见,而我甚至一点儿都不会觉得尴尬。

“太奇怪了,因为我们家人的眼睛都很好的,没谁戴眼镜。不过,你知道吗?我都跟她说了,如果她还是在黑暗中看书,眼睛就毁了。这孩子,就是个书迷!我意思是,别误解我,看书当然是好事。可是看在上帝的份儿上,好事也不能做过头了!我不想说这些,真的,我不想,可是我说的是对的啊。是不是,埃莉诺(Eleanor)?”

“她只是有点儿近视,”李医生说,“戴上隐形眼镜就又好好的了。”

............

出事了,我意识到。肯定发生什么事了。

*后,霍尔医生摁了一下笔端,把笔尖收了回去。他把身子探出诊断室,召唤护士。

“安排她做一个ERG。”他吩咐说。

“那是什么呀?”我小声问。我不再生气了。我会乖乖的,我会百依百顺的,或许这样他会喜欢我,告诉我可以走了,一切就都好了。

“视网膜电流图测试。测一下视网膜对光的电反应。”他说,“我们现在就可以给你做一个。做完后,我看一下结果,咱们再谈一谈。”

我跟着护士进了另一间诊断室,她往我眼里滴了更多的药水。之后,她拽过来一台机器,很大,很难看,有很多电线,红的、蓝的都有。

“我要把这些电极放到你眼睛上。”她解释说。

我猜想着这种毫无感情的说话方式是否顶用,人们会不会说“好,随便”呢?我把手举在胸前,表示“停”。

“电极?”我重复了一遍。

“是的。基本上就是附有电极的隐形眼镜。”她安慰我说,“别担心,你的眼睛已经被麻醉了,不会有什么感觉的。”

你用不着看好几次医生才明白自己不能相信他们这些“台词”。电极没有引起疼痛,但很大、很重,让我不自觉地眨眼。很不幸,我认为这个测试在设计上有一个严重缺陷,因为每次眨眼,电极就会“啪”地蹦出来。然后,护士就会责备地叹口气,再把电极塞回去.她先是给镜片抹上黏糊糊的东西,我想目的是让视网膜导电吧。那黏糊糊的东西让我不停地流泪,于是我就又要眨眼睛了,然后这整个过程就得重新开始。

我试着假装这是个游戏,就像我小时候玩的瞪眼比赛。但是,用这种怪异的痒得要命的隐形眼镜把我双眼一直撑开,这个过程太残酷了,一点儿也不像儿童游戏。我还得跟脸部肌肉抗争,它们合起伙儿来要把眼皮合上,把异物排挤出去。我努力不去想《发条橙》(A Clockwork Orange)。我努力不去想闭上眼会有多快乐,哪怕就一会儿,那肯定就像在酷热的一天让凉水流进喉咙一样过瘾。

所以,护士*错了。我有感觉,各种感觉,而且没有一种是好受的。

“我需要你停止眨眼。”部分是命令,部分是责怪。

“抱歉,”我说,“我正在努力。”

但是,我忍不住又眨眼了,又一个电极蹦了出来。

“你越眨眼,我们在这儿的时间就越长。”她刻意往那个刑具上又挤了一些新鲜黏液,把它又塞了回去。

我使劲儿咽着口水,不让自己哭出来。如果眨眼都让她这么不高兴,想象一下,如果我突然大哭起来,她会怎么勃然大怒吧!我突然想到,我那天早上涂了睫毛膏,这可能不是一个*聪明的做法。不过,当时我预想到了眼药水和手电筒,就没想到电极。

终于,护士做完了自己该做的工作,递过来一沓纸巾,让我擦掉眼里流出的黏液。我让上眼皮垂下来,享受那种凉爽而安静的、什么也不用看的舒适感。想闭眼睛就闭眼睛,那真是一种很棒的奢侈享受,原来我完全把这种享受看作理所当然的事儿了。

你都不知道自己已经拥有了什么……我想。

护士抓着我的胳膊,带我回到了*个诊断室。我的眼里全是药水和黏液,几乎什么也看不见。我又坐到了检查时坐的椅子上,闭着眼睛,不再如释重负,而是有了不祥的预感。

“也许一切都还好吧。”我这样提醒自己。一直都没有坏消息。可是,在这个想法后面还有个“然而”,而且我知道自己应该做好了应对冲击的准备。

我听到门开了,有个胖胖的身影一摇一摆走了进来。霍尔医生拿着打印出来的视网膜电流图,看了一会儿,不慌不忙地开口了。

“现在,我想让你记住,在这里,我只是一个信使。”他说,“不

要朝信使开枪。”

“什么?”我问。

“你患有一种退化性视网膜疾病。”他停了一下,等我回答,可是我坐在那儿,一言不发,所以他接着说下去。

“这种病叫色素性视网膜炎,是遗传病,虽然你们家里没人有这种病。你视网膜里的感光细胞,也就是把光转化成电脉冲传到大脑的细胞,正在死亡。”

他停了一会儿。

我不应该一个人在这儿,真希望妈妈也在这儿,我想。

“这种病开始的时候,通常是破坏视杆细胞,它们负责夜间视觉和周边视觉。这就能解释为什么你会撞到东西上,为什么晚上的视力会出问题了。视锥细胞,也就是负责中心视觉的细胞,会衰退得晚一些。至于会晚多长时间,要看患者的个人情况。”

有泪水从黏液处顺着脸庞滑落下来。我没有哭。我觉得把这一点告诉医生很重要。

“我没有哭,”我说,“是因为黏液。”

“我明白。”他说。

然后,我问他是不是我将要失明了。

“哦,请记住,我只是那个信使。”他结结巴巴地说。他似乎很紧张,让我不安。

我无法想象这会是传达坏消息的标准礼仪。在医学院病床边礼仪入门的课堂上,教授似乎不太可能告诉那个年轻苗条版的霍尔医生,一定要在诊断书上用“不要朝信使开枪”这句话来做点缀。这个小丑真的是持证上岗的吗?在传达不幸的医疗消息方面,我比他要更在行。无意中听到爸爸打电话时说的话,还有看的黄金时段医疗剧,都让我积累了丰富的知识。

“我说了,每个人失明的速度不一样。”他接着说,“有的成了法定意义上的盲人,有的仍有光觉,其他的就彻底失明了。有的失明更快一些。很难预测。到目前为止,你的速度相当缓慢,所以我们能做的,就是希望它就这样下去,希望你在十年后,也可能十五年后还能剩下较强的视力。”

我的视力已经产生有效期了。这好像不是一个好兆头。

“这么说,答案就是肯定的了?”我挑明了意思,“我就要失明了?”

“可以这么说吧。”

“可以怎么说?”我顶了一句,没必要再保持礼貌了,“我的意思是,这不是一个比喻,对吧?我没有失去判断力。我就要失明了。”

霍尔医生什么都没说。

“那我可以吃什么药呢?”我大胆地问了一声,“或者我需要做手术吗?”

“遗憾的是,在这个时候……”他说。他的声调从乐观变成遗憾,已经足以回答我的问题了,也足以让我不再听下去了。没办法治,也不用治。这可是货真价实的灾难,一种老式的磨难,一旦掉进去,你就完蛋了,就是这个样子。可是,当我的心情加速下降跌入绝望深渊时,我有那么一刻抓住了“怀疑”这段断崖。

“你怎么那么肯定?你怎么那么肯定我就有这种病?”

霍尔医生展开那张打印的视网膜电流图,递给了我。虽然模模糊糊的,但很容易识别。它差不多是一条直线。

“它原本应该是一条正弦曲线,”他说,“有上升和……”

我打断了他的话:“我知道正弦曲线是什么意思。”

“它应该显示出视网膜对光做出反应时电活动的高峰。”他解释说,“可是你这种情况呢,我们看不到那些高峰。”

这张图上本来应该有波浪线的,现在却是一条平平的直线。我盯着那条直线,知道不可能再有第二种看法了。

“这会影响你的生活方式,”霍尔医生接着说,“但在一定程度上,你还是幸运的,因为你的病情还是初始阶段。当你选择职业、住处和伴侣时,都要考虑这个因素。”

我闭上了眼睛。霍尔医生消失了,和他那张有直线的图以及他身后那张视力测试表一块儿消失了。眼睑后面倒也不是黑暗,只是一片虚无。我不知道失明是否就像现在这样。

“你今后会想做出改变的。”我听见霍尔医生说。我睁开眼睛,发现他身子前倾,专注地看着我。

“你明白吗?”他问。

“明白。”我说。

但是我不明白。我他妈一点儿都不明白。


【书摘与插画】


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