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【编辑推荐】

首本跨国治疗癌症10年的求生亲历手记

实录 2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗惊险历程

一部完备贴心的看病求医GPS导航指南

一份权威前沿治疗理念的实证汇总分析

疾病与命运之间,藏有无法洞悉的秘密,

谨记,凡墙皆是门。


【内容简介】

《无国界病人》是一部癌症治疗10年的亲历手记,也是首本涉及跨国治疗经验的交流书。作者师永刚罹患罕见癌症肾上腺皮质癌,这个疾病发病率为百万分之一,国内没有太多的治疗方案和有效的治疗药物。为此,作者远赴美国MD安德森癌症中心看病求医,经历了10年内2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗的惊心经历,最终通过参与3次新药的临床试验获得“重生”。

面对疾病,人们能做的,是尽可能充分了解它,并赢取战胜它的时间。师永刚在《无国界病人》中为读者总结了成功治疗癌症需要的五大必备要素:第1,咨询一定要全面及时,了解一些前沿信息,它会帮助你判断治疗方案的利弊得失。第2,选对医院和医生,精准了解不同医院和医生针对某一类疾病,在经验和医疗条件上的差异,可以得到迅速有效的就治。第3,要做好充分的预案,每一次治疗,都要多给自己储备一些方案,以备用。第4,调整身心状态,永远要保持耐心和一个不错的身体机能,用持久战的心态抵御每一次治疗的消耗。第5,做好资金的预算和管理,以便保证一些关键治疗的顺利实施。

师永刚在美国MD安德森治疗的过程中,接触和认识了不少同样在那边治病的病友,他在《无国界病人》中讲述了不少病友的故事,读者可以从中感知到性格在癌症治疗中的作用。有的人特别听从医生的建议,不随意更改治疗方案,能够完全执行医治计划;有的人久病成医,对于医生的治疗方案了如指掌,并对服用的药物也有深入的研究,常常能进行部分自我诊断和治疗,再配合医生的建议,大大提升治疗效果;当然也有病人,心意不决,此一时信任这个医生的建议,彼一时又执行另外一个医生的指导,这样的徘徊反复,其实很容易耽搁病情。做一个依从性好的病人,同时,也多增强自身的学习能力,这是有助于疾病治疗的。

《无国界病人》用近40万字详尽记录作者3000天求医问药的治疗经历,同时也有对癌症治疗方案的很多体验和思考,既有自身的体验,也有专业的思考,更有大量真实案例做实证,是一本实用又诚恳的作品。它不仅涉及疾病的治疗,更对当下的生活方式进行了反思,并不断提醒读者,人没有什么可骄矜的,即便是自己的身体。


【作者简介】

师永刚:

作家。曾任《凤凰周刊》主编。出版有长篇小说《天苍茫》《西北望》和诗集《仰望灵魂》等作品。曾编著出版《宋美龄画传》《蒋介石画传》《邓丽君画传》《切·格瓦拉画传》等丛书。


【目录】

目录

第一卷 我被确诊罹患年发病率为百万分之一的罕见癌症

1、百万分之一的厄运

2、人间缺少一个“看病GPS”(医生向导)

3、只有医生知道医院的秘密

4、“协和第一大刀”

5、医生从我身上取出重达一斤六两的肿块

第二卷 中医能治疗癌症吗?

6、中医能治疗癌症吗

7、从上海逃到西双版纳的作家:一个治好了糖尿病,一个治好了肺癌

8、“肾上腺疲劳”:癌症的起源

9、术后三个月,肿瘤复发转移至肺、L4椎体与左腰大肌、肝部

第三卷 地下药市

10、唯一的特效药米托坦:居然是一款农药滴滴滴(DDD)

11、孤儿药:罕见病群体的隐秘生活

12、四十年前的特效药过了专利保护期,为何仍然买不到

13、地下药市:寻找救命神药“滴滴滴”

第四卷 我为何选择去美国治疗癌症?

14、我为何选择去美国治疗癌症

15、光与盐:DIY赴美全程手记

16、主治医生叙利亚人哈勃博士拥抱了我

第五卷 休斯顿的“中国癌症病人村”

17、8181 Fannin:休斯顿的“中国癌症病人村”

18、昂贵的谈话:门诊见医生六百美元,验血一千美元

第六卷 美国医生赠送我价值两万美元的肿瘤药

19、哈勃医生赠送我价值2万美元的米托坦

20、如何在美国申请到免费的肿瘤药物?

21、坏消息: L4椎体骨转移,米托坦耐药

22、十八岁淋巴瘤患者小权,九个月即被神奇治愈

第七卷 窄门

23、治疗八个月后,双肺、肝部,L4椎体再度爆发性进展

24、我的第二位医生:坐在轮椅上的世界顶级阴茎癌专家

25,四药大剂量联合化疗,每次四天,每天八小时

26、中美医院化疗的副作用哪个更严重

第八卷 放疗医生向我道歉

27、放疗医生向我道歉

28、第一次急诊:放化疗使我“失语”

29、偏方与勇气:放弃乳腺癌新药试验组,服用中药调理,至今稳定

30、“升白秘方”与癌症食疗流行食谱

31、第一个CR(完全缓解),以及突如而来的第三次复发

第九卷 疾病发明家

32、 癌症病人的秘密花园:新药临床试验与“试药”

33、发明新药自救,却死于无法使用自己创造的救命药

34、“长QT综合症”带来猝死风险:我被拒绝加入试验组

第十卷 中美放疗差距在何处?

35、第二次急诊:一晚一万二千美元的天价治疗费

36、肿瘤治疗的科幻场景:放疗 免疫引发“远隔效应”

37、美国医院放疗为何需要用一周时间来设计治疗方案

第十一卷 美国看病究竟有多贵?

38、美国看病究竟有多贵?我卖掉了房子

39、母亲在我放疗前病逝,中美七日万里奔丧记

40、第三次急诊:胆结石发作,住院七天

41、我的化疗医生兰斯:离职去了梅奥诊所

42、”我是病人,照顾我的人,也会变成一个病人“

第十二卷 同药不同病,同病不同命

43、人可以有霉运,但不能有霉相

44、同药不同病,同病不同命

45、中国癌症病人村的唯一喜剧

第十三卷 焦虑先生

46、第三次耐药复发:挑战易匹单抗 放疗失败

47、第二次挑战易匹单抗联合放疗失败,退出实验组

48、第二个临床试验:治好了美国前总统卡特脑癌的免疫神药

49、焦虑先生:在肿瘤复发增长的恐惧中苦等救命“K药”十二个月

第十四卷 第四次复发

47、第四次急诊:免疫治疗后的“假进展”

51、上市公司老总患肺癌后自研治疗方案,用过四种免疫药后痊愈

52、参加实验组两年,输注K药三十五次后,第四次耐药复发。

第十五卷 恐惧传染,希望也会。

53、在美国治疗第六年:临床试验医生突然请我吃饭

54、独自一人去做手术

55、新冠疫情时期的无国界病人

后记:理想的医院


【免费在线读】

美国医院放疗为何需要用一周时间来设计治疗方案

这可能是我自2013年至今,最愉快或者可以说是享受的一次治疗。

新的治疗地点更换到了主楼三楼。像以往一样,我带着平板电脑,下载了想看的电影,以及一大杯茶。一切都是按之前每天八个小时左右的化疗时间的经验来配置的。太太开玩笑说,这几乎是一个刚退休的老干部的全部装备。

护士挂了两小袋液体,差不多只有二百多毫升。这可能只是一个前奏,我深吸一口气,躺下来准备这漫长的静脉输注。

几天来的奔走,终于可以做上治疗,我心下放松,困意汹涌,恍惚间睡着了。护士进来拔针的声音惊醒了我。治疗结束。我看了一下表,九十分钟。这么快,我心里隐约有点担心,之前每个周期四天八小时的剂量,都遏制不住这个肿瘤。这个药的剂量如此小,能杀掉它们吗?

因我是第一次做伊匹木单抗的治疗,护士要求我在诊室观察三十分钟,如果没有什么严重的副作用,就可以回家了。

这个治疗速度也太快了吧?

我在网上查询到,伊匹木单抗是按每公斤3mg的剂量来计算的。我体重73公斤,剂量为219mg,这个药物剂量的确定与传统化疗药物的计算方式已显示出不同。

放疗医生叫作Chang Joe Y MD。字面上理解是一个姓陈的中国医生。但见了面,我才发现这个名字后面竟然隐藏着一个“冷知识”。放疗医生的中文名叫作张玉蛟,他是MD安德森癌症中心立体定向放疗中心主任,终身教授。与张教授交流显然不再需要翻译。

我有些好奇:“你的英文名怎么会是Chang。”

他哈哈大笑:“这个问题不是第一次有人问我,Chang的拼法是1958年汉语拼音出来之前的威氏拼法。威氏拼法由英国人威妥玛发明。我继续用chang,是因为美国人发不出zhang这个音。”仿佛某种缘分,我在半年前就认识了张教授。当时是在休斯敦中国癌症病人的一次野外聚餐活动上,张教授被请来给大家讲述“放疗在肿瘤治疗中的作用”。

放疗对于中国病人来说,一直是排在手术、化疗之后的最不得已的选择。它的各种被妖魔化的副作用使癌症病人非常不安。看上去温和儒雅的张教授,说了一个几乎颠覆肺癌治疗方法的论点:早期肺癌放疗比手术效果更好。

与外科手术相比,放疗的优势在于毒副作用小、致死率极低。他的依据是,早期肺癌普遍认为应该是手术切除,但是手术切除有很多并发症。即使是微创手术,与开胸手术相比,手术死亡率没有差异,只是并发症从45%降到41%。但经过临床对比,现在使用SABR技术,能够精准地把剂量打到肿瘤上,严重副作用只有15%,大幅低于手术的41%。

2014年世界肺癌大会上,张玉蛟教授发言公布手术切除与SABR 在早期肺癌随机研究中的结果,随后在顶刊《柳叶刀》(Lancet Oncology)上发表了论文。 从那时开始,关于早期肺癌“切除”还是“放疗”更有优势的争论,学术上持续了数年。这个结论遭到了外科医生们的“强烈反击”。

张玉蛟在当天的PPT上放出了几位著名的“外科一把刀”们的各种反击文章,他说感谢那个与他一起合作完成这个论文的外科医生。“病人对于放疗有偏见,是大家不了解这种技术,而医生其实也不一定对放疗有足够的认知,甚至会因各种原因对这种技术产生排斥。这些偏见往往会使癌症病人在关键治疗上,失去一个关键选择。”

他认为,这篇研究发表之前,早期肺癌领域一直是外科“独大”,而该研究的出炉促进了多学科的合作,使得外科、放疗、内科、放射等科室的医生能够坐在一起探讨早期肺癌的最佳治疗方案。从这一点而言,该研究具有一定的里程碑意义。

张教授把放疗比作是三军中的导弹部队,可以对癌症进行精准的打击。手术是最基本的治疗手段,但手术意味着一定要把人体打开,有创伤性,然后再靠医生的手和眼睛进行判断是否切除。放疗有着先进的科技支持,由于近年来计算机技术的发展,病人哪里有肿瘤、位置在哪里、边界是怎样的,在不开胸的前提下就已经一清二楚了。完全可以将很精确的放射剂量打到很精确的位置,以达到非常好的治疗效果。

据统计,在美国所有的肿瘤治疗当中,大概有70%的病人需要做放射治疗。所有接受放射治疗的肿瘤患者中,有40%左右的患者得到了治愈。

在美国,肿瘤的总体治愈率大概在60%至70%,也就是说,超过一半肿瘤的治愈是依靠放射疗法,或者有放射疗法参与的。数据显示,在所有肿瘤治疗的开销当中,用于放射治疗的费用小于14%,即用小于14%的社会资源,参与治愈了40%的肿瘤病人,更不用提它在其他如姑息治疗方面的作用。可以说,在指征符合的情况下放射治疗是效价比最高的一种治疗方法。而对许多癌症病人而言,放射治疗甚至是唯一的选择。

华人医生可以被聘为终身教授的很少。张教授是一个极具感染力的演讲者,他会用一些案例与故事来证明自己的观点。张教授的演讲与他描述的有着全新理念的放疗技术,让我大开眼界。

我当时刚做过SBRT放疗脊椎,对于放疗印象深刻。但他的研究方向在肺癌,对于我这种罕见的肾上腺皮质癌,是否也在他的研究范围内,并不十分清楚。后来我才知道这些考量纯属多余,对于张教授而言,放疗并不仅仅只是肺癌这一个方向,而选择把这个当成一个主攻方向,纯粹因这个癌症患者众多。

张教授儒雅、客气、温和,他对国内来的病人有求必应,甚至给了每个人一张名片,上面印着他的电话以及邮箱。这给我留下了深刻的印象,像他这样级别的终身教授,在国内可能很少会在这样的场合,与病人们混在一起,还给了大家他的联系方式。

张教授说:“我看过了你的病历和CT影像。这个试验部分我与Naing医生进行了全面沟通,一周后,将给你进行模拟定位。这次治疗将在第二期化疗结束后的第一周进行。”

他打开电脑,指着一个早就选定的右肺叶上的一颗0.9cm左右的病灶说,我们初步选定将对它进行照射。

我的右肺部还有一颗1.8cm左右的病灶,这是目前我身体里一个较大的结节。我委婉地建议能否把这个最大的放掉?我私下的想法是,如果伊匹木单抗不起效,超码先把这个较大的结节处理掉,也会减轻肿瘤负荷,减缓它的增长速度。

“这颗1.8cm的病灶靠近气管,这次放疗的剂量大,如果照射这颗结节,有可能发生一些无法预料的副作用。”张教授把电脑放大,指着那颗结节的位置,“我们希望能够因为这个局部放疗,诱导产生免疫远隔效应。早期的一些试验表明,局部单颗肿瘤放疗配以免疫治疗,往往会使远端的肿瘤产生反应。”

也就是说,我放疗胸部的结节,肝部的结节可能同时会被攻击。这听上去已有点科幻的味道。

“你之前对放疗的敏感性很强,效果也不错。这次希望也能有一个好的结果。肿瘤大小不重要,重要的是,这个结节在放疗时既可以根治,同时又不伤及其他部分,最大可能减少相关副作用。”张教授言简意赅。

“远隔效应”最早由放疗医生R.H.Mole于1953年提出,2012年来自Memorial Sloan Kettering(纪念斯隆-凯特琳癌症中心)的一个黑色素瘤病例报告,引起了学术界对放疗与免疫检查点抑制剂结合诱导“远隔效应”广泛的关注。这是一例患有晚期黑色素瘤的女性病例,在免疫治疗进展后接受胸部转移病灶的姑息性放疗,而其他转移病灶也随之意外缩小。

我的这个治疗显然也是这种试验的一种延续。

张教授说:“我还需要一周时间设计治疗方案。”通俗地说,也就是在定位CT图像上分别把肿瘤和可能出现肿瘤的区域,以及肿瘤周围正常组织准确地勾画出来。这超出我对于放疗的理解。我有些好奇,制定出治疗方案为什么会需要这么久?“在MD安德森癌症中心,放疗科对每一个病人都会制定出非常精准的治疗方案。精确地定位病灶,并为病人量身订制模具,保证病人在接受治疗时保持固定,以便精准接受放射治疗。放射治疗计划的重要性就好比民众曾理解的一张处方。试想如果医生开的处方中,吃药的剂量是不够的或者吃药的方式是错误的,又怎么可能治好病呢?


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