女人，你的名字叫“坚韧”
【采访手记之一】
这一个章节，是要写一位孤独症儿童家庭的故事。和其他采访不同，这一次，我和这位母亲交谈完之后，迟迟没有动笔，因为我需要积攒起很多很多勇气，才能再一次去面对那个悲伤的家庭。
当采访结束后，我问她，在文章中是使用他们的真实姓名，还是采用化名的形式。她毫不犹豫地发给了我一个短信：“我在本溪市博物馆工作。孩子父亲的工作单位是辽宁冶金职业技术学院，他叫周晓刚。孩子1994年出生，叫周源明。写吧，为孤独症这个群体呼吁。”
我又一次被这个女人的坚韧所撼动了，回复了她一句话：“多谢。我一定尽力而为。”
1. 黑夜，在那天突然降临
她叫崔玮，1969年生人，是出版社的一位老师把她介绍给我的。老师说的句话就是：“她是本溪市博物馆的馆长，非常优秀，高高的个子，人也很漂亮。”声音中充满惋惜。
崔玮本来应该有一个非常圆满的人生。她和丈夫是大学同学，两家都是本溪当地人，毕业后，两个人也都找到了自己喜欢的工作。一个在博物馆，一个在大学。无疑，这是很多喜欢读书的人所渴望的人生方式和婚姻组合。
用崔玮自己的话说：“如果孩子没得这病，我们的日子真是挺好的，本溪是个小城市，消费不高，两个人工作都不错，我们也不是那种非要大富大贵的人，过这种平常的小日子，就挺知足的。”
可命运偏偏不肯放过这两个乐天安命的人。
1994年，他们的儿子出生了，一出生就是个8斤多的大胖小子。孩子刚一落地，婆婆就兴高采烈地承担起了所有照顾孙子的任务，而且乐在其中。
从他们给孩子起的名字“源明”，也不难看出，这一家人当时的快乐。这个孩子，是希望、是光明，他的到来把这个家庭通向遥远未来的路，照得亮亮堂堂。
后来，崔玮总是回忆，儿子究竟在哪个环节次显现出了病症，可是真的想不出来。她只记得，婴儿时的小源明不仅没有让人觉得有问题，反倒很多地方都显露出过人的天赋。
比如说，他才两三个月的时候，就能分辨出左右、上下，这些抽象的概念。他从来没有把鞋子的左右脚穿反过。有时候小源明自己拿起一张报纸、一本图画书，像模像样地看看，也从来没拿倒过，书籍报纸，所有印着字的东西，在他手里，永远都是正着的。
家人们窃喜，觉得这个孩子还真是挺聪明的。
可是后来，随着小源明一点点长大，问题慢慢显露出来。他不会讲话，眼神也从来不和人交流，而且每天到了固定的时间，例如下午三四点钟，就拼命哭闹，完全没有办法制止他。
到了小源明两岁半的时候，这些症状仍旧没有改善。年轻的父母开始带着他四处求医。可惜，在当时，1995、1996年的时候，别说本溪，就连沈阳医院、第二医院这些大医院里的医生，都没有“孤独症”这个概念。
医生只能围绕“听力”、“神经”这些方面进行诊断，所以一直也没能查出小源明的真正病因。这种情况让医生也很困惑，以至于有一次，甚至给小源明做出了一个“抑郁症”的诊断。—一个还不懂事的孩子，哪来的抑郁症？！这个结果，让崔玮恼怒不已，但又无可奈何。
一边是病急乱投医的年轻父母，一边是束手无策的医生，两边都渴望能够找到一个正确的诊断，可没有人能够帮助他们。而就在这个过程中，在他们身旁，小源明不可阻挡地一天天长大了。
对于孤独症儿童来说，时间是宝贵的，也是无情的，因为越早开始康复治疗，孩子就能够越早摆脱病魔的阴影。这就仿佛是夏天的天气，这一块是阴云密布，另一块则是蓝天白云、艳阳高照，虽然“康复训练”不能做到一步就把孩子彻底带到蓝天之下，但是能让他们一点点朝着晴朗的方向走，渐渐靠近阳光。可小源明却因为当时的医疗条件所限，在很多年里，都只能待在乌云下黑暗的那个角落，眼睁睁错过了六岁之前的黄金康复期。
幸好在这期间，奶奶从来没有放弃教导孙子，老人就靠每天不停地跟他说话、反反复复地说、来来回回地说，总算教会了小源明说一些简单的词，还认识了一些颜色。
但同时，家人也发现，源明的一些当时看来很古怪的行为（后来知道了，这是孤独症儿童的一种典型表现：行为刻板）更严重了。比如说，因为周六去姥姥家，所以每周六的同一时间，就必须去姥姥家，而且要使用同样的交通工具，走同样的路线。如果不能满足他的这些要求，他就会没完没了地闹。
家人们因为完全不明白这种行为的起因，所以只能对源明做着消极却无力的纠正。
这幅画面让人感叹也让人伤感：在漆黑的暗夜中，渐渐年迈的奶奶带着孙子踯躅向前，想向命运争取一线希望。
小源明四岁半的时候，崔玮把他送进了幼儿园。当时，全家人都对这次入园求学抱着极高的期望。因为直到那个时候，小源明的病仍旧没有得到一个准确的说法。有时候，没有说法，也是一种希望。所以，人们都在暗自期盼着，也许这孩子只是开窍晚，当他进入到一个适合的环境之后，可能属于他的那盏生命之灯，就会被点亮。
可是，希望之火又一次被彻底扑灭了。在进入集体环境之后，小源明的刻板行为更加凸显出来。因为在家里的时候，家人还能做到尽量顺应他的心意，可在幼儿园里，这一点就很难做到了。而小源明仍旧要求，每位老师和小朋友在什么时间段做什么事，都必须符合他的认知，如果他觉得老师或者小朋友的行为发生了改变，就极度不适应，必须让他们变回来，否则他就不停哭闹。班级里根本没法维持正常的秩序。
一周后，小源明被幼儿园退了回来。上学的路，就此被彻底阻断了。
又过了一段时间，沈阳一家医院中的一位医生，从书中看到了“孤独症”这个名称，开始对小源明的行为一一对应，后得出结论：他很可能是患有孤独症。
但小源明的病究竟是否真的就是孤独症？如果真是孤独症又该如何治疗？这些问题，书中都没有答案。
崔玮一家人眼前的世界仍旧是迷茫的。
直到源明六岁的时候，北京的一位专家到大连做关于孤独症的巡诊和讲座，崔玮带着小源明到了大连。这一次，她终于拿到了一份迟来了四年的诊断结果：孤独症，狂躁型，重度。
有结果和没有结果，究竟哪一个更残酷？
没有人知道，也没有人能说清。
2. 艰难的四世同堂
拿到诊断结果之后，家中又发生了一件事情，一直带源明的奶奶遇到了难题—奶奶的婆婆，也就是源明爸爸的奶奶患脑溢血了，生活需要人照顾。源明奶奶分身乏术，只得跟崔玮商量：
“孩子，现在咱家又遇上事儿了，这也是没办法。要不就请个人带源明，如果请不到，我就得带着你们奶奶一起搬到你家来，我带源明，你们和我一块儿照顾奶奶。”
就这样，一家人开始了艰难的“四世同堂”。
而崔玮夫妇也不得不面临一场决定命运的选择：两个人中必须有一个人放弃事业。
其实在这些年里，这个选择已经像一把无形的利剑，悬在夫妻俩的头顶上，只是不到万不得已的时候，他们谁也不想去面对这个残酷的现实。
多年寒窗，自己喜爱的工作，正值风华正茂的年华。真的就这样决定放弃，谁能舍得？
多少不眠之夜，几回挣扎取舍。终孩子的父亲周晓刚做出了让所有人动容的决定，他选择了自己停薪留职，让妻子继续发展事业。
停薪留职后，周晓刚去报社应聘做了夜班编辑，这样，他就可以白天待在家里，同母亲一起照顾儿子和奶奶。晚上，崔玮下班回来，两夫妻交接，由妻子继续照顾这一家人，他去上班。这一干，就是十年。
当写到这里的时候，我忍不住去想：能应聘到报社工作的人，肯定才华文笔都不会差，能做编辑的人，也一定是心思细腻敏锐的。而恰恰就是这样一个才华和洞察力兼备的男人，为了儿子和家庭，选择了收起所有的锋芒，故意磨钝了自己的生命之刃，扛起了生活的重负。在这漫长的岁月里，他的内心中，究竟是怎样挺过了一场又一场波澜？也许，崔玮的一句话，能说明问题。她说，从源明的病确诊、丈夫停薪留职开始，直到现在她都没有真正笑过。
妻子再无笑颜，丈夫舍弃了一切。如果这是来自命运的惩罚，那惩罚要到何时才是尽头？
从那个时候起，在这个家庭中，不管是牺牲了事业的，还是暂时没有牺牲的，都已经清晰地感受到了命运的风雨飘摇。
当时医院中，有一种“听统训练”，让孩子听音乐，以求达到刺激神经的目的。每天听一个小时 ，三年为一周期。崔玮他们每天带着孩子去接受治疗，可惜，三年之后得到的结果却是：治疗失败，没有任何效果。
这时的源明已经十岁了，沈阳也终于出现了孤独症康复机构。可对于这些专门针对低幼自闭症儿童的康复课程来说，他的年龄已经偏大了。尤其是他现在的身高已经超过了一米七○，那些专门为低幼患儿设计的小滑梯之类的康复设备，他都没办法使用。无奈，源明和康复的机会又一次错过了。
好在他们终于找到了一所肯接收源明的特教学校。在这所学校里，虽然没有专门针对孤独症儿童的课程，但是可以让源明和其他智障、聋哑的孩子们一起接受一些适合他们的教育。
源明在特教学校中，仍旧存在行为刻板等问题，比如说，他每天早上到了学校之后，都必须先去五楼的一间休息室待一会儿，才肯去一楼教室上课。还有，他特别喜欢一个年轻漂亮的女老师，每天都必须拍那位老师一下。但毕竟特教学校的老师懂得这方面的知识，所以能够限度地接受和包容他这种行为。源明在特教学校里总算能待下去了。每天可以去学校上半天课，早上家人把他送去，中午再接回来。但即使每天这短短两段路程，也让崔玮心惊肉跳，因为总是担心路上会发生什么状况。
源明就这样磕磕绊绊地到了十七岁，特教学校也不能再继续待下去了，只好再度把他接回了家。现在，就只能靠夫妻俩交替着照顾他了，因为源明根本不能离开他人的监护。所以崔玮和周晓刚，只能一个白天一个晚上，全天守护着这个儿子。
这期间，崔玮也想过再生一个孩子，但是专家告诉她，如果个孩子是孤独症，那么第二个孩子出现孤独症的概率是25%。她下不了这个决心进行尝试。后来，又因为需要照顾奶奶，没有多余的精力再多照顾一个婴儿。等到后来，终于有点空闲时间了，却已经力不从心。所以注定了，这一生，他们夫妇只能有源明这一个儿子。
未来在哪儿？未来究竟会是什么样子的？没有人知道。但有一点，崔玮心中已经很清楚了，那就是：未来，肯定不会出现奇迹。
3. 一声呼喊
虽然一直都在警醒着自己，要正视命运的残酷，不要多存幻想，因为幻想破灭的打击更为沉重，但崔玮还是没想到，源明和他们这个家的苦难远远没有到尽头。
就在前两年，源明突然爆发了癫痫（孤独症人士伴发癫痫的病例很常见）。而且他的情况更差了，以前学会的很多语言和正确行为，现在都不再使用了，狂躁和刻板也越发的明显。
周晓刚因为学校的政策原因，不能再继续停薪留职，所以他只好回到学校，幸好学校领导通情达理，知道他家中的情况，给予了他一些照顾，让他晚上看图书馆。这样，至少夫妻俩能够继续保持两班倒着看护儿子。
和十几年前不同的是，他们夫妻已经不再年轻了，可源明却长大了，一米八十多的大个子，如果他执拗地想要做什么，父母根本制止不住他。
崔玮说，源明年纪小的那会儿，他们夫妻把问题想简单了，总想着，他俩能照顾的时候就这么带着他，等有一天带不动了，就带他一起离开这个世界。可随着时间一天天流逝，崔玮才明白，原来，在“力不从心”和“离开这个世界”之间，还有那么长的一段距离，长到让人完全看不见前方的风景，只能看到眼前的迷雾。
本来，有一段时间，每天上午，可以送源明到一个爱心之家去，那是一个公益机构，专门供那些智力有障碍的人在里面做些手工之类的活动，让他们也能有机会过一过群体生活。可是因为源明有一个习惯，他从来都不让房子开窗，他待的房间，必须门窗紧闭。现在是夏天，爱心之家没有空调，他又不让开窗，无奈之下，只好让他暂时回家，过完夏天再说。这样一来，源明又只能每天待在家里了。
崔玮举了源明日常生活中的一个事例。
他爱吃烤串，想吃了，就必须出门去吃，还要把这一条街一家挨一家的吃遍，然后才肯回家。可现在，他吃一遍已经不行了，从头到尾吃一遍之后，又要再吃一遍，根本不听劝阻。
吃完了还要挨着每家商店买东西，每一家都要买，不买就不走。
现 在，源明已经没有“饿”“饱”这种概念，所以经常会吃吐了，吃病了。
有一天，丈夫忽然说了一句让崔玮深感恐惧的话：
“我真想带着他去自杀。”
堂堂七尺男儿，说出这样绝望的话，足以让天地都黯然了。崔玮毕竟是一个坚强到了少见的女人，她说：“你不能有这个念头，如果咱们实在挺不住了，就把他送到精神病院里去。不管怎么样，你也不能动心思把自己搭进去。”
周晓刚说：
“如果送进医院，这孩子就彻底完了，一点希望都没有了。”
崔玮说：
“你要真带着他走了，咱们这个家不是更一点希望都没有了吗？”
这是一场注定没有结果的谈话，不到万不得已，他们谁也下不了决心把孩子送进医院。可是，他们也同样没有能力，解开眼前的困局。
就在崔玮劝解过丈夫之后不久，有一天晚上，她想尝试阻止源明出门，结果源明发怒了，咬伤了崔玮的手指。
那一刻，崔玮心中的绝望肯定难以言说。只是，作为一个母亲，她连像丈夫那样，说一句“我想带着他一起自杀”的权力都没有。上天造就了母亲，就是让她们去承担养育儿女这个重责，不管多重，也不管路多长，都要走下去，无处可逃。
源明没有“打人”这个概念，发怒就是咬人。也正因为这种情况，夫妻俩一分钟也不敢让儿子离开自己的视线。
医院给过他们两个方案，个方案是，把孩子送进医院里，医生用药物让他保持镇定和安静。可是他们夫妻不忍心让源明以后就在药物的干预下浑浑噩噩地生活。
第二个方案是，做一次微创手术，把源明的神经烫坏，这样，他不会再有那种强烈的刻板行为，但是，他曾经掌握的东西，比方说语言、认知，也会被损毁。手术后，源明有可能变成了一个什么都不知道的人。
手术做还是不做？崔玮夫妇作不了决定。
恐怕也没有哪对父母能够作出这个决定。
生活已经如此艰难，可生活给予人的重压仍旧远远没有尽头。崔玮在博物馆一直是馆长兼书记，但是现在，因为源明让她太累了，她已经主动请辞，辞去馆长的职务。
“算了吧，不干了。”崔玮说这句话的时候，任何人都能听出来，平淡至极的语调背后那一声深深的叹息。舍得吗？肯定舍不得，那是一辈子的心血与奋斗。
尤其现在儿子已经不能给她带来一丝一毫的慰藉，能够安慰她的，也就只有工作了，她却又不得不亲手斩断生命之舟上，这饱满的一面风帆。可是如果没有了它，生命之舟又该依靠什么前行？在人生这无情的风浪中，又能坚持多久？
崔玮说，自从知道了孩子的病，她就没有真正笑过，也没有真正开心过。这是一个足够优秀的女人，她的自尊和骄傲，足以让她深深隐藏起命运给她的创伤。因为她的智慧和坚韧，让她选择了另一种方式去对抗命运：不向创伤低头，尽自己所能，与命运抗争。即使不能完全治愈自己的创伤，也要通过自己的努力，让有同样创伤的人获得一线希望。
后，她说出了自己的愿望：“一、希望国家成立专门的自闭症儿童托养机构。二、对孤独症患者按轻重程度给予不同等级的政策补贴。三、社会对孤独症人士及父母给予理解和照顾。”
她不仅是在替自己和源明呼喊，也是在替所有孤独症的孩子和他们的父母呼喊，这一声呼喊已经浸透了血泪。唯愿，能找到帮助他们的力量，让自闭症儿童和他们的父母在艰难前行的时候，稍微有一点点依靠。
【采访手记之二】
这是我写的吃力的一个章节，不到六千字，整整写了四天，因为这位母亲太真实、太坦白。真实到了让我心存敬畏，唯恐文字中会有地方辜负了她这份真实到了极致的付出。
有些话，我在采访中，没有勇气向这位母亲提及：通过她讲述源明从小到大的成长经历，我不得不承认，这个孩子的病是被耽搁了。如果当初能及早确诊，及早开始康复训练，那么他的病情会比现在好很多，如果真能够这样，也许，这一家所有人的命运都会和现在不同。
但这话太残酷，我没有勇气说，甚至我作为一个采访者、记录者，都没有勇气去履行自己的职责：去听、去深究。
真心祈愿，在未来，我国关于孤独症方面的早期筛查能更健全、康复训练机构能更普遍，不让源明的悲剧重演。祈愿，崔玮的期望能够成为现实，给这个已经饱受创伤的家庭一缕阳光、一抹色彩。
唯有如此，才算没有辜负这位母亲的真实与坦诚。
（在后来的采访中，我获知，我国即将出台自己的孤独症评估体系。因为以前我们都是使用英、美等国家的评估体系，里面有很多内容并不适合我们的孩子，所以评估过程会很漫长。如果我们有了自己的评估体系，孤独症儿童的筛查和康复会更准确、更迅捷，会让他们再多获得一点点希望。）
走出“黑屋子”
【采访手记之三】
这位孤独症孩子的妈妈要求我隐去他们全家人的名字和故乡。“因为我还没有做好面对的准备，也许未来有一天，我也可以像别的妈妈那样，把关于我们家的一切都坦露阳光之下，但现在，我还没那么坚强。”她这样对我说。因为已经听完了她的故事，所以我知道，她其实已经非常坚强了。
就叫她白云吧。我见到她的时候，她已经四十四岁了，能看出来，年轻的时候，她一定长得很漂亮，只是现在历经多年的奔波忧虑，皱纹过早地爬上她的脸庞。头发的根部也能看到隐约的白色，从这些白色中能看出，她的白发已经多过了黑发。虽然我只看了她的头发一眼，她还是非常敏锐地发现了，用手轻轻拨了一下刘海儿，矜持地告诉我，她每半年会染一次头发，近又该染了。
我意识到了她超出常人的敏感，所以在接下来的时间里，少提问，尽量由她一个人讲述，也尽可能不对她的话做出任何反应。对于这样一个骄傲、自尊的女人，淡然相对，才是好的方式。
1. 突变，绝望
白云从小就多才多艺，大学还没毕业的时候，就开始在市电视台客串节目主持人，当时就非常引人瞩目，大学毕业后，理所当然地进入了市电视台。后来又考入了省电视台，那时正是电视台发展红火的几年，所以她也就成了当红主播。
奔了很多年事业之后，白云才在父母和公婆的反复催促下要了孩子，是个男孩儿，她给孩子取名阳阳。阳阳出生的时候，她已经三十多岁了。还没等休完产假，她就把阳阳交给了妈妈，迫不及待地投入到工作中。虽然妈妈家和她工作的城市距离不远，但她仍是经常一两个月也顾不上回趟家。
阳阳一岁的时候，妈妈打电话说，孩子还不会说话，她记得女儿不到十个月，就已经有特别强烈的说话欲望了。
白云跟同事说起这件事，同事说：“男孩子本来就不像女孩子那么爱说话，再说了，你是天生的主持人，口才这么好，肯定从小就跟只小鸟似的，没完没了的说。你不能要求哪个孩子都这样啊。”
同事的话，让白云放了心。直到过了很多年，白云为了儿子专门去上心理辅导课的时候，才知道，自己这是一种隐含着的逃避心理，当问题已经出现了之后，会选择相信那些自己愿意相信的论断。
这种剖析，让白云愧疚不已。因为老师在课堂上说，很多家长在初阶段出现这种逃避心理，是因为心存侥幸，不想相信孩子有病。而她，却是因为不想耽误了自己的工作。
又过了一年，阳阳的姥姥不干了。外孙不会说话、不会吃饭、不认识人。这已经超出了一般的发育迟缓的范畴。实在等不到女儿女婿的空闲时间，姥姥干脆自己带着孩子去医院检查了。结果清晰明了—孤独症，中重度。
白云这下懵了，她当时冒出的个念头，竟然不是怎么给孩子治病，或者以后怎么办，而是把自己和丈夫的所有家人亲属在心里筛查了一遍，想看看，究竟是从来哪里来的基因。然后她又开始拼命回忆在自己备孕、怀孕期间，他们夫妻有没有过什么不良行为，例如醉酒、吃药。
白云说，那段日子，她就像疯了一样去查找、去回忆，因为她需要找到某一个人或者某一件事为这个结果负责。她太要强了，所以无法承受，阳阳会得孤独症的责任在于她。
其实，那时没有任何人责怪她，也没有人说这是她的责任。可生性就是要对任何事物都追求完美的白云，完全无法容忍生命中会出现这样一块巨大的伤疤。
“伤疤”，这是她的原话，在后来的很长一段时间里，她就是把阳阳的病，当成了她生命中的一块致命的伤疤。
既然是伤疤，那就是决不能让别人看到的。所以对于阳阳有病这件事，白云要求父母不许告诉任何亲戚、邻居。她自己也向所有的朋友、同事隐瞒了阳阳的病情。只向单位提出，她近太累了，需要充电，所以辞职，休息一段时间之后，出国进修。
撒下这个弥天大谎之后，白云回到了家乡，另买了一处房子，把阳阳接到了自己的家里，开始亲自对他进行训练。
她给了阳阳一年时间，并且制定了严格的计划，让阳阳每天学什么，都写得清清楚楚。如果学不会，就不让吃饭，再学不会，就挨打。